2021-09-28
bibo必博公益品牌聯合南方周末發起公益影展記錄時代醫者：醫患攜手，打贏生命戰
內容來源：南方人物周刊
過去很長的一段時間里，治療手段的缺乏、輾轉求醫的奔波、可望而不可及的進口藥品讓腫瘤病房的故事被隱藏在“厄運”的敘事之下。過去的2020年，中國以23.7%的占比，成為全球癌癥新增人數最多的國家。龐大的患者群體與未盡的診療需求，多方推動著中國腫瘤事業的發展。無數醫者、科研工作者夜以繼日地探索，從手術、放化療，再到靶向治療、免疫治療，人們越來越相信，醫患攜手共進，最終會迎來前路的光亮。
2021年， bibo必博“全力去愛”公益品牌聯手南方周末，發起“看見·時代醫者”線上公益影展活動，聚焦中國腫瘤事業的發展，捕捉醫患攜手，打贏生命之戰的珍貴時刻——在不曾被了解的腫瘤科病房里，他們既有對抗病魔的剛毅，也有相互支持的溫情。
破局
時代成就機遇，醫者在場，就是希望。
2020年，以女性為主的乳腺癌發病人數首次超過全人群肺癌，成為全球第一大癌癥[1]。第五屆年輕乳腺癌國際共識會議上，中山大學孫逸仙紀念醫院外科主任劉強，也是我國首個公立乳腺腫瘤專科醫院——逸仙乳腺腫瘤醫院執行副院長，與各國代表分享了中國的乳腺癌現狀，“根據目前的數據，在我國每年的新發乳腺癌病例中，診斷為乳腺癌時≤35歲的人群占8%-10%，≤40歲的約20%。”更明確的概念來自該醫院所收治的乳腺癌病例數據，“每年我院有兩三百位35歲及以下的新發乳腺癌患者，不少確診時才剛剛二十出頭，有次門診就連續有兩個22歲的乳腺癌患者前來就診”。
相較于年長乳腺癌，年輕乳腺癌患者受較高的雌激素影響，有更高的復發風險與更差的生存預后，但由于歐美年輕病例較少，且不同地區的患者之間存在生理差異，年輕乳腺癌，尤其是中國年輕乳腺癌患者診療過程中所暴露的難點，例如保乳及生育需求、內分泌治療以及后續引發的婦科相關問題，過去并沒有得到重視。
2020年，第五屆年輕乳腺癌國際共識會議首次設置了遠東專場，劉強作為專家組中唯一的中國代表，讓各國的目光聚焦在中國的年輕乳腺癌患者身上。“越是年輕的乳腺癌越危險，對每一例病例都需要仔細斟酌治療方案。”劉強曾經遇到過不少年輕患者，最初為了治療更“徹底”而選擇了全乳房切除手術，但在術后不久便后悔了。“年輕患者未來的路還很長，在堅持腫瘤安全性原則的基礎上，盡可能為患者實現保乳，考慮到她們未來的生育需求、生存質量，是我們應該提前做好的準備。”
2021年12月，第一屆中國年輕乳腺癌共識大會將在廣州召開，劉強作為執行主席參與其中，期望能夠廣泛結合臨床研究和治療經驗，探討年輕乳腺癌的爭議話題，為中國醫生臨床決策提供更多的方向，有望為廣大年輕乳腺癌患者帶來更多新希望。
▲劉強，中山大學孫逸仙紀念醫院外科主任、逸仙乳腺腫瘤醫院執行副院長
對于中國醫者而言，“破局”不僅是向外打開格局。醫學進步的最終目的是為了造福患者，而在幅員遼闊的中國，患者也分散在縣城、鄉鎮的每一個角落。
2017年，國務院辦公廳印發指導意見，全面啟動醫療聯合體建設試點，推動醫療資源下沉，病人雙向轉診，逐步緩解看病難的問題。醫聯體建立之初，青島大學附屬醫院腫瘤放療科陸海軍每周都會花兩天的時間去縣醫院坐診。“有的地方路不好走，如果遇上下雨天，去制訂一次放療計劃在路上就要花兩個小時，必須很早就出發。”
為了打破當時醫療地域不平衡的現狀，使縣級醫院的醫生也能掌握精準放療的技術，陸海軍每年都會接受數百位縣醫院醫生來到自己的科室進行培訓。普通放療、三維適形放療、調強放療的過程被簡化成流程圖貼在放療室外的白墻上，指導患者的同時，也時刻提醒著前來培訓的醫生們，定要“不虛此行”。2020年，陸海軍（腫瘤精準治療團隊）名醫工作室落戶山東省日照市嵐山區人民醫院，填補了當時嵐山區放療領域的空白。陸海軍親眼見過當地老百姓面對腫瘤的消極，“他們會覺得是腫瘤那就別治了，回家買點營養品，就是努力過了。”工作室的成立讓陸海軍與團隊能夠深入當地的醫療環境之中，進行技術、培訓、科普的協助。“最重要是醫療的滲透帶來的觀念改變”，患者知道自己有可用、用得起的藥，醫生掌握診療的技術，也有可及的設備，這是陸海軍團隊能夠帶給他們的信心。
陸海軍也盡可能地將培訓講得生動、詳實。“面對CRAB（螃蟹）癥狀，勾畫靶區的時候，我們就把它看做是一只螃蟹，殼是我們能夠看見的部分，爪伸在周圍的血管里，圖上看不見，但是我們也要精準地勾畫出來。”
他的手機從不離身，當縣域醫生回到當地，偶爾還是會遇到一些無法處理的難題，拍下患者的情況，發來一段語音，陸海軍就會立刻給予解答。作為發展縣域醫療的中堅力量，他希望5G能盡快普及，“那樣遠程指導放療計劃的制訂都沒有問題了”。
▲陸海軍，青島大學附屬醫院腫瘤放療科主任（中）
行走在診療一線的時代醫者們，見證了最多的疑難病例。面對差異巨大的患者群體，他們不僅需要找到個體化的診療方案，也需要在其中找出遺傳基因、生活習慣、地域特點等疾病影響因素。中國南部是鼻咽癌疾病的高發區域，中山大學腫瘤防治中心教授、鼻咽科麥海強團隊基于鼻咽癌的地域特色，在廣東等地著手研究鼻咽癌易感人群基因模型，針對南部地區40-60歲的發病人群，研究鼻咽癌的遺傳背景。“鼻咽癌容易侵犯到腦干、視神經等頭頸部重要器官，既要控制腫瘤，又要保護器官，這對于醫生和患者都是很大的挑戰。”麥海強深知，鼻咽癌易感人群的早期篩查是突破“鼻咽癌患者確診時已達中晚期”魔咒的最好舉措。
而近年來，麥海強也接觸到了越來越多的兒童鼻咽癌病例，與成年人的分布不同，他們更多來自北方。“兒童鼻咽癌的情況差別很大，兒童的發病年齡聚集在14-16歲，且因為北方鼻咽癌病例少見，存在誤診的情況，很多小患者確診時已經非常晚期了。”面對危在旦夕的孩子，麥海強在兒童鼻咽癌治療方案上下了很大的功夫。相比成年人檢查時使用的前鼻鏡和鼻咽鏡，他用不適感較輕的耳內鏡為小患者做檢查。治療方面，他將孩子的成長發育及后續的生活質量作為主要考量，調整放化療的使用劑量。“患者的治療反應是參考標準，有的孩子對化療敏感，需要根據他們不同的特點，動態地調整化療方案。”
很多患兒在麥海強團隊的治療下康復出院后仍然希望和麥教授保持聯系。于是，麥海強建立了一個名叫“成長快樂”的微信群。醫生、護士、家長可在其中聊病情、聊營養、聊孩子們的成長。后來，這種親如家人式的隨訪在病友間口耳相傳，入群的人越來越多。麥海強又建立了二群，取名“健康成長”。很多時候，打破醫患之間的隔閡，往往只需要一個發自內心的善舉，而給患者家庭帶來的卻是綿延一生的靜好歲月。
▲麥海強，中山大學腫瘤防治中心教授、鼻咽科主任
為患者找到生存希望，長久以來是腫瘤科醫生的目標，但現實情況往往非常復雜。
山東第一醫科大學第二附屬醫院腫瘤科副主任劉海燕提到，“醫生用藥首先想的是療效和不良反應，但是患者除了療效以外，還不得不考慮家庭和經濟因素。癌癥病人需要的是連貫性的治療，如果醫生不把患者的訴求考慮在內，病人有可能因病返貧。”
患者因為無法承擔高昂的藥品費用而不得不放棄治療的場景深深地影響著劉海燕，她不斷告訴自己，為患者提供的診療方案要“最好，也最合適”。在這樣的堅持之下，患者的治療也逐漸迎來了轉機。
在繁重的診療工作之余，劉海燕把大量的業余時間用于學習前沿進展，探索如何將現有治療與前沿治療有效結合、相得益彰。有一位患者讓她印象深刻。“這位患者罹患晚期食管鱗癌。對于晚期復發的患者來說，以往的治療有效率有限，他們自己也會覺得希望渺茫，不愿意花家里更多的錢去拼一個未知的結果。”劉海燕面對過太多的患者，在“生死拷問”之前，他們首先想到的是家人未來的生活。
劉海燕不愿看到患者就此放棄治療，北方地區是食管癌高發地區，因此她更為關注食管癌的最新進展。2019年新的有效藥物在國外已經嶄露頭角，進口藥物也在國內上市，但是價格高高在上，病人難以負擔，而此時國內同類創新藥也已上市，在晚期食管癌治療上數據同樣優秀，經過反復與家屬溝通，在慈善贈藥幫助下，患者用藥后聯合放療，病情最終穩定了，病人及家人臉上又有了久違的笑意與輕松。劉海燕通過自己的專業知識和不懈努力以及醫者的責任與擔當，讓患者獲得“更好、更精準、更適合”的治療機會。這對于她自己而言，或許就是日夜奮戰臨床一線的最大慰藉。
▲劉海燕，山東第一醫科大學第二附屬醫院腫瘤科副主任、化療病區主任（左）
2020年我國自主研發的創新藥卡瑞利珠單抗獲批用于晚期食管癌的治療并進入醫保報銷，同時卡瑞利珠單抗聯合化療已被指南推薦為晚期食管鱗癌一線治療的標準方案。對晚期食管癌病人來講好好活著享受人生樂趣不再是夢。
醫學在進步，國產創新藥也在不斷向前邁進。在中國醫藥蓬勃發展的數十年間，治療方法、創新藥物不斷迭代優化，時代醫者們不斷為患者尋找治療的最優解，而對于眾多晚期患者而言，創新的每一小步，也許就是他們能夠抓住的唯一機會。
擔當
是為了患者生存機會放手一搏，還是待在自己的安全區避免不必要的麻煩？在眾多的醫患故事里，這樣的選擇是一個很大的難題。四川大學華西醫院普外科學科主任李波時常會對年輕的醫生說“學會面對風險，承擔風險，是外科醫生必須要經歷的一課。”
不久前，李波曾遇到一位肝癌晚期的患者，在辛苦等待之后終于匹配上了可移植的供體，但由于患者術前發燒，出現肺部感染，使得本就難度較大的肝移植手術又增加了感染的風險。
這樣的手術做不做？李波幾乎是沒有猶豫的。“外科手術一定存在風險，醫生只能靠技術去‘硬碰硬’。”從選擇外科，到帶領外科，這句話貫穿了他的醫者生涯。
2015年，在李波的主持下，華西醫院成功完成了國內首例全腹腔鏡下活體右半供肝切取移植術，手術共耗時9小時，但在此之前更長的時間里，患者與其親屬的檢查、移植肝臟部分的計算、血管及肝臟質量等多項評估都必須做好精確而充足的準備。雙贏的手術結果背后，是扎實、穩定的技術。而這是李波口中“醫者應有的擔當”。
李波見證了肝癌診療數十年的發展。“以前有80%的病人在確診肝癌之后無法進行外科手術，一方面是肝癌進展快，確診的時候已經非常晚期了，另一方面是中國的患者普遍還會面臨肝硬化、肝功能差的困擾。”能夠手術的患者只占20%-30%，剩下的大部分患者應該怎么治？這一直以來是擺在肝臟外科醫生面前的挑戰。李波清楚地記得，自2009年第一款用于不能手術的晚期肝癌患者治療的進口靶向藥進入中國肝癌治療市場，到近年來我國自主研發的免疫聯合靶向創新藥成為肝癌治療新風向，藥物研發體系的逐漸成熟推動著中國肝癌診療的發展。
▲李波，四川大學華西醫院普外科學科主任、外科學教授、博士生導師（左二）
中國醫者深處于這一變化之中，用技術與實力、擔當與責任推動自己。醫學的進步，往往就建立在醫生和研究者的大膽嘗試之上。
在不同的疾病領域，時代醫者們需要觸及最前沿的技術，與之對應，他們面對的可能是最危重的患者。
復旦大學附屬婦產科醫院婦瘤科堯良清曾遇到一名患者，在罹患卵巢癌的5年時間里，她進行了5次手術，22次化療，找到堯良清時，她的CA125指標已經超過2700，并在化療中產生了鉑類耐藥，患者輾轉的多家醫院都表示，她的病情目前沒有下一步的治療方案，但堯良清仍然收下了這位患者，從多線非鉑類治療開始，幫助患者恢復鉑敏感，再進行后續治療，目前，這位患者的CA125已經降至正常值。
不放棄，是堯良清面對疑難病例的態度，他更希望的是，患者們也不要輕言放棄。堯良清教授是國內能獨立完成盆腔廓清術的少數幾個專家之一，因手術是對整個盆腔的腫瘤進行根治性或者清掃性切除，在多學科能力上對醫生提出了很高的要求。堯良清始終謹記“對于患者最有益的手術，就是能一次性全部切干凈的手術”，從研究鉑類耐藥到挑戰高難度手術，他從未放棄卵巢癌診療的突破性探索。
▲堯良清，復旦大學附屬婦產科醫院婦瘤科主任（左）
抗癌戰場上，有的醫者傾盡全力與癌癥正面搏斗，延長患者的生存時間，而也有人敏銳捕捉那些藏在隱秘的角落的癌細胞，實現早期根治。幫助患者排查可能存在的風險，也是醫者責任的一部分。
青島大學附屬醫院胃腸外二科副主任王東升曾在門診時遇到一個37歲的患者，胃部長有一公分的潰瘍，但是針對性吃了兩個月的藥之后，潰瘍依舊沒有好轉。
“當時我考慮是不是有胃癌的可能，所以堅持給他做了兩次胃鏡，但兩次都沒有找到癌細胞，考慮到他比較年輕，不屬于胃癌的高發群體，當時下的診斷是慢性萎縮性胃炎。但我反復叮囑，一定還要回來復查。”這位患者在后續的半年時間里陸續做了6次胃鏡，最終找到病因，確診早期低分化腺癌。
王東升回憶當時面對確診后的患者的情緒是“又高興又悲傷”，確診胃癌對于患者來說肯定不是一件好事，但是早期確診，患者就有做手術痊愈的機會，也算是不幸中的萬幸。
▲王東升，青島大學附屬醫院胃腸外二科副主任、病區主任（左）
抓住還是放過，很多時候就是“醫生說服”和“患者理解”之間的一念之差。對于腫瘤科醫生而言，這樣的“考驗”時刻還有很多。
作為曾占據我國發病率和死亡率榜首的癌癥，肺癌始終是臨床醫生的第一戰場，患者亟需安全有效的創新延長壽命，提高生命質量。從化療到靶向治療，再到免疫治療，醫者們不斷探索這一塊看起來并不大的肺部“陰影”，從龐大的人類癌細胞基因組中尋找能夠精準打擊的“靶點”，幫肺癌患者贏得更多的時間。
20年前，我國肺癌患者能夠用到的治療手段還只有單一的化療。上海交通大學附屬胸科醫院呼吸內科主任醫師儲天晴自2004年起致力于上海胸科醫院臨床試驗基地的臨床科研工作，是國內最早開展新藥臨床研究的先鋒之一。常年奔走在Ⅰ期臨床試驗的一線的儲天晴，面對患者最多的疑問便是：“我是不是被當成小白鼠？”儲天晴總是極盡耐心地向患者解釋臨床試驗所有的流程與規范。除了安全嚴謹地完成每一期臨床試驗，她的另外一大任務就是與患者和家屬溝通臨床試驗方案。
“患者參與臨床試驗的考量是多方面的，有的是因為目前標準的治療手段已經失去效果，有的是出于經濟性考慮，參與臨床試驗之后，患者不再需要為治療支出額外的費用，也能獲得一定的補貼。但最根本的問題是，患者必須對流程完全知情，并且同意。是否參加臨床試驗，是醫患共同的抉擇。作為醫生，我會從專業角度為患者選擇最合適的治療方案，但我也會向患者坦誠說明他將從臨床試驗中得到什么，有可能會失去什么。”
生死抉擇，背水一戰，考驗的是醫生的專業判斷與責任擔當，更考驗的是醫患之間的坦誠與信任。
知情同意的同時，參與臨床試驗對于患者的病情、身體情況也有著嚴格的要求。儲天晴與患者、家屬的聊天記錄里充斥著密密麻麻的照片、語音和圖片說明。有的患者不愿意參加臨床試驗，有的很想參加卻差一點點未能滿足要求，她隨時需要為他們解答，從專業的角度提出建議。
“有時候會覺得說得自己也挺累的，但是只要患者領情，我的話對他們有幫助，最終患者因為我的建議延長了壽命，改善了生活質量，這就是我該做的事情。”
▲儲天晴，上海交通大學附屬胸科醫院呼吸內科主任醫師（右）
回歸
在中國腫瘤防治事業發展的這些年，腫瘤患者心理學也成為了關注的研究方向。醫者們除了關注如何讓這些患者“活得長”，也會花更多的時間與精力讓患者“活得好”。
山東大學齊魯醫院乳腺外科楊其峰在一次手術中發現，使用傳統的示蹤劑亞甲藍確定前哨淋巴結，如果注入的時間較長，被染色的淋巴結增多，醫生便無法精準地判定哪一個是前哨淋巴結。而往往醫生為了避免漏切，會擴大范圍將前哨淋巴結周圍被染色的淋巴結一起取出，從而增加了患者術后發生上肢水腫的風險。盡管這只是一個很小的細節，但是前哨淋巴結的精準切除卻影響著術后10％-30％的乳腺癌患者。楊其峰花了6年時間深耕于此，提出了乳腺癌精準前哨淋巴結活檢的理論體系，創新性地提出沿著淋巴管解剖，可以實現前哨、前哨后和前哨旁淋巴結的完好區分。
手術臺之外，患者的心理健康也是他關注的重點。在留學期間，他發現很多國外的乳腺癌患者會組建公益俱樂部，為后續的治療與生活找到寄托。“患者與患者之間有相似的經歷，是更容易共情的。”為患者建立俱樂部的想法在他的心里萌芽，回國之后，遇到治療過程中比較積極樂觀的患者，他便提出了這個想法，協助患者建立的“粉紅之愛”俱樂部，從最開始三四十人的規模，如今已經擴展到了五六百人的規模。
唱歌、排練舞蹈、開展心理講座，眾多患者投身于“粉紅之愛”俱樂部的活動，找到生活的歸屬感。有的患者早上來化療，化療完繼續上班或者去美容，只當是多了一個任務，生活并沒有因此受到很大的影響。
▲楊其峰，山東大學齊魯醫院乳腺外科主任（中）
彼時彼處，也有醫生為讓患者早日回歸到原本的生活中，不斷推進“高效”治療，實現“加速康復”理念。
復旦大學附屬腫瘤醫院肝臟外科王魯點明加速康復理念的核心是“以病人為中心”，而不是一味壓縮各個環節所需要的時間，縮短患者的住院時長。加速康復理念的實現需要的是科主任、護士長、專職醫生、專職護士、麻醉師之間一體化的配合。在過去，患者因需要放置胃管，手術前有較長一段時間不能進食，王魯所在科室在確保規范操作的基礎上，通過與麻醉師的配合改善放置胃管的流程，滿足患者術前的進食需求。
與其他腹部手術相比，肝膽外科手術的難度系數大，且并發癥概率相對較高。在手術前后，患者容易在多個階段受到心理及生理方面的刺激，增加機體受損的概率，導致病人恢復時間延長，恢復效率降低。王魯帶領團隊組建醫護合作小組，通過外科、麻醉、護理、營養等多學科協作，減少手術患者的生理及心理創傷應激反應，促進患者康復、縮短住院時間。
▲王魯，復旦大學附屬腫瘤醫院肝臟外科主任（左）
法國醫生大衛?塞爾旺-施萊伯結合自己18年的抗癌經歷，在所著書的扉頁寫下“并非每個人都會患癌，但癌細胞存在于每個人體內。抵御癌癥，是每個人的戰爭！”回望中國腫瘤事業發展的歷史長河，是無數平凡的勇士，用奉獻與熱愛，換取今天不凡的成就。
中國原研創新能力不斷進步；中國醫者在國際學術舞臺的聲量漸強；國際化診療理念日趨融合；基層醫生診治水平逐步提升；多學科聯合診治在快速發展；腫瘤慢病化全程管理流程不斷完善；在國家政策扶持下，創新藥物上市流程加快，醫保目錄的動態調整讓更多老百姓用得上抗癌創新藥。
這些點滴，終究從各方匯聚，合力撐起了腫瘤患者的明天，也促使更多時代醫者，堅定地走向未來。
抗癌之路，注定是一條艱難而漫長的道路，但請滿含愛與希望。
參考文獻：
[1]曹毛毛, 陳萬青. GLOBOCAN 2020全球癌癥統計數據解讀[J]. 中國醫學前沿雜志（電子版） 2021年13卷3期, 63-69頁, ISTIC, 2021.